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ゆっくりと快復?

  • 2015/10/22(木) 22:38:52

難病患者になって、保健所と関わりを持つようになると、
病気ごとの「患者会」のお知らせを頂いたりします。
今回、膠原病の患者会に、初めて参加しました。

病気のことを、医師の方に質問したり、
患者同士で情報交換したりする会なのですが、
プライバシーに関することもあるので、
そこで交わされた話題そのものは、
残念ながら、オフリミットです。

で、自分に関することで、
ある事実が判明しました。

工学部

特定医療費受給者証、
ワタシが言うところの難病カードですが、
なんと、とっくに受け取っていらっしゃる方と、
不認定になった方がいたのです
x

ワタシは、OK、NO、どちらも連絡なし。
そのことを、保健所の保健師さんに言うと、

「継続審査になっている方は、まだ、届いていないかもしれません。」

ってことは、ボーダーライン、まな板のハンギョドン状態?

タコちゃんにこの事を電話で話すと、
「お姉ちゃんは、そういう大事なこと、ちゃんと聞かないで、
何時までも、待っていることあるよね。
役所はいろんなこと、抱えているんだから、
書類の山に埋もれないように、声を上げることも大事なんだよ〜。」

そうでした。2年前、私の難病カードが、通常の新規申請よりも、
2ヶ月も早く発行されたのは、タコちゃんのおかげでした。

花束
(写真は、まったく関係の無い、信大工学部です)

来週中に何も送られて来なかったら、保健所に問い合わせてみます。

ほかにも、自分に役立つ情報があったのですが、
他の方にも関わりがあるので、ここには書きません。

ただ、次回の外来で、X先生に質問するネタが仕込めたことだけは確かです。
やはり、リアルな情報交換は、貴重だと、改めて思いました。
シュウメイギク

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